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Erfahrungsberichte

An dieser Stelle bieten wir Betroffenen und deren Familien ein Forum an, über ihre Erfahrungen zu den Themen Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt und ketogene Diät zu berichten. Der Verein behält sich das Recht auf Veröffentlichung vor.

Auszug aus einem Elternbrief

…Das jüngste Kind in unserer Familie ist Henrike, die 1998 in der Universitätsklinik
Göttingen als eines von drei ersten Kindern in Deutschland noch durch Laboranalysen bei
Professor de Vivo in Amerika auf Glut1-Defekt diagnostiziert wurde. Seit Jahresbeginn
1999 lebt und gedeiht Henrike ausschließlich durch ketogene Diät.

Wir haben nach einer fünfjährigen Odyssee als Epilepsiepatient unser Glück dem
damaligen OA PD Dr. Korenke in Göttingen zu verdanken. Von dort wurde schließlich
auch Kontakt nach Essen zu Herrn Dr. Klepper vermittelt, der unseres Wissens zu etwa
dem gleichen Zeitpunkt den aktuellen Forschungsstand nach Deutschland mitgebracht
hat. Welch ein Glücksumstand!

Wir sind seit der richtigen Diagnose über die atemberaubende Entwicklung Henrikes sehr,
sehr glücklich.

Seit ihrer Einstellung auf Antiepileptika (mit fünf Lebenswochen) durch die erste Klinik,
auf die wir fünf Jahre vertrauten, war sie nicht in der Lage zu sprechen, zu sitzen, zu
laufen. Die Wende in Henrikes hoffnungslosem Dasein bewirkte die wunderbare Ärztin
Frau OÄ Dr. Waldeck (Klinik Hochried) in Murnau, die den Verdacht auf eine
Stoffwechselerkrankung äußerte. Von dort führte uns der Weg über Berlin nach
Göttingen.

Nach der Bestätigung des Stoffwechseldefektes Glukosetransporter(GLUT1) fiel der
Schritt zur ketogenen Diät schwer. Anfänglich war es nicht leicht, die richtige Kost
auszuwählen und herzustellen. Aber: mit Beginn der ketogenen Diät baute sich Henrikes
Muskulatur auf, sie wurde schlagartig trocken, begann zu sprechen und zu laufen.
Inzwischen singt sie, macht Scherze, schreibt, malt, fährt (3)Fahrrad, ist ein stolzes
Integrationskind in der Regelschule. Jahrelange Therapien unterstützen ihre Entwicklung,
die natürlich mit der eines gleichaltrigen Kindes nicht vergleichbar ist, denn die
‚Startbedingungen’ waren ungleich schlechter.

Henrikes Entwicklungsfortschritte bestätigen auf eindrücklichste Weise, dass (die richtige
Diagnose und) die ketogene Diät eine große Chance ist. Ihre kleine Lebensgeschichte
bietet mittlerweile so viel Stoff, Wunder, Erfolge und Glück, dass sich andere dadurch
trösten und bestärken lassen können, dass sich das Befinden des eigenen Kindes durch
die konsequente Einhaltung der schwierigen ketogenen Diät wesentlich verbessern lässt
und die Familiensituation dadurch entspannt…

 

Oktober 2003

Erfahrungsbericht4

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Erfahrungsbericht2

Erfahrungsbericht1