Wir stellen uns vor
- am 07.11.2002 gegründet
- am 17.12.2002 beim Amtsgericht Bremen eingetragen
- am 06.02.2003 durch das FA Bremen-Mitte als gemeinnützig anerkannt
Durch die Vereinsgründung wurde die Grundlage geschaffen ein Forum zur Verfügung zu stellen, über das sich Eltern mit vom GLUT1-Defekt betroffenen Kindern und Jugendlichen, sowie Ärzte und Diätassistenten und die breite Öffentlichkeit über die Stoffwechselkrankheit GLUT1-Defekt und deren Therapie - die ketogene Diät - informieren können.
Der Förderverein will durch umfassende Aufklärung auf eine gut behandelbare Epilepsie aufmerksam machen und möchte erreichen, dass bei unklaren Epilepsien als mögliche Ursache auch die Stoffwechselkrankheit GLUT1-Defekt Berücksichtigung findet.
Die Diagnostik für den GLUT1-Defekt ist gesichert. Die ketogene Therapie führt bei dieser Erkrankung in der Regel ohne zusätzliche Anfallsmedikamente zu Anfallsfreiheit. Entwicklungschancen und Wohlbefinden verbessern sich.
Wir hoffen - auch durch Ihre Unterstützung - Kindern und Jugendlichen, die vom GLUT1-Defekt betroffen sind, zu helfen und ein ‘normales’ Leben zu ermöglichen.
Unterstützen auch Sie den Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e. V.
Der GLUT1-Defekt ist eine der wenigen stoffwechselbedingten, aber gut behandelbaren Epilepsien im Kindesalter. Die Diagnostik und Behandlung dieser neuen und weltweit nur wenig bekannten Stoffwechselkrankheit konzentriert sich im wesentlichen auf die USA und Deutschland; in weiten Teilen Europas, Südamerikas, Asiens und anderen Regionen der Welt ist die Stoffwechselerkrankung GLUT1-Defekt noch unbekannt.
Zwar wurde in der Kürze der Zeit viel von Medizinern und Forschern erreicht, leere Haushaltskassen und die zu Recht vermutete große Anzahl bisher nicht erkannter, aber dennoch vom GLUT1-Defekt Betroffener, setzen dem Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V. insbesondere folgende Aufgaben und Ziele:
Aufgaben und Ziele
- Unterstützung der Forschung und Lehre am GLUT1-Defekt und dessen Behandlungsmöglichkeiten
- jede Art der aufklärenden Öffentlichkeitsarbeit über den GLUT1-Defekt sowie dessen Therapiemöglichkeiten, insbesondere die ketogene Diät
- Unterstützung der Familien mit am GLUT1-Defekt leidenden Kindern durch aktuelle Informationsschriften und die kontinuierliche Sammlung und Aufarbeitung aller bekannten Daten über die Krankheit
- Förderung des Informationsflusses zwischen betroffenen Familien, Ärzten, Diätassistenten, Kliniken und Forschungseinrichtungen
Hinweis: Den kompletten Vereinszweck entnehmen Sie bitte unserer Satzung.
- die Mitgliederversammlung
- der Vorstand
- der Beirat.
Die Tätigkeit in den Organen ist ehrenamtlich.