Aktuelles

Empfehlung zur Coronaimpfung

Professor Jörg Klepper, Neuropädiater, Klinikleiter der Kinderklinik Aschaffenburg und Glut1-Experte hat zum Thema Coronaimpfung bei Patientinnen und Patienten mit Glut1 Stellung genommen und eine Empfehlung ausgesprochen.
Dieses Schreiben kann hier heruntergeladen werden.

Willkommen 2022- Rückblick und Ausblick der Vereinsarbeit

Vorstandswahlen 2021

Vorstandswechsel- von links nach rechts: Anke Heilmann, Andreas Wähnert, Maria Barthel und Sonja Ritter

Auf der letzten Jahreshauptversammlung am 02.10.2021 haben Anke Heilmann und Heike Isbruch nach ihrer 10-jährigen Tätigkeit das Amt als Vorstandsvorsitzende niedergelegt. Wir möchten uns an dieser Stelle noch einmal herzlich für das Engagement und den großen Einsatz bedanken! Erhalten bleiben uns Andreas Wähnert als Schatzmeister und Stefan Süpke als Rechnungsprüfer. Auch euch einen herzlichen Dank an dieser Stelle, dass ihr den neuen Vorstandstandsvorsitzenden bei der Vorstandsarbeit weiterhin zur Seite steht.

Aktivitäten

Im Jahr 2022 wird unser Verein 20 Jahre alt und ist damit der älteste GLUT1-Selbsthilfeverein in Europa. Heike Osborne, die uns 2021 auf der 3. Europäischen Glut1-Konferenz vertreten und vorgestellt hat, hat die Errungenschaften der letzten Jahrzehnte hervorragend zusammengefasst. Der Fokus lag auf der Unterstützung der betroffenen Familien in allen Lebenslagen durch Vernetzung mit anderen Familien, mit Ärzten, mit Diätassistenten und mit Lebensmittelanbietern, durch wertvolle Informationen in unserem Forum (https://forum.glut1.de/), durch den schnelllebigen Austausch in der Chatgruppe und vor allem durch das jährliche Highlight: Das Familientreffen in Bad Sachsa, welches privat organisiert und vom Verein finanziell unterstützt wurde. Das Jubi-Haus dort steht uns wieder vom 25.5.bis zum 29.05.2022 zur Verfügung. Wir hoffen sehr, dass wir das große Vereinsjubiläum im diesem Jahr mit euch dort feiern können. Um die Zeit bis dahin zu überbrücken gibt es auch wieder online Vorträge, organisiert durch unsere österreichischen Mitglieder Teresa Ölz und Maria Luise Florineth.

Ein wichtiges Thema im Leben der meisten GLUT1-Patienten und Patientinnen ist natürlich die ketogene Diät. Der Verein hat sich zum Ziel gemacht, die Familien zu unterstützen bei ihrem Leben mit der ketogenen Diät. Dazu gehört, der Umgebung bewusst zu machen, was ketogene Diät eigentlich bedeutet. Zum Beispiel werden in jährlichen Spendenaktionen kleine Episoden aus dem Leben eines GLUT1-Kindes zur Weihnachtszeit preisgeben und hinaus in die Welt getragen. Am Ende der Aktionen gibt’s keto Naschereien und viele leuchtende Kinderaugen. Der neuste Erfolg des Glut1 Vereins ist das Erscheinen der EpiCook App. Mit dieser App können einfach und bequem unterwegs Rezepte berechnet und gespeichert werden. Eine Möglichkeit die heranwachsenden GLUT1-Jugendlichen an das ketogene Zubereiten von Speisen heranzuführen.

Ein Blick nach vorn

Hier möchten wir in Zukunft gern anknüpfen mit der Vereinsarbeit. Sonja Ritter und Maria Barthel werden künftig den Verein als Vorstandsvorsitzende vertreten und die Herzblutarbeit von ihren Vorgängerinnen weiterführen. Wer mehr von Sonja und Maria und ihrer GLUT1-Geschichte erfahren möchte, dem sei die Mitgliedervorstellung im Forum empfohlen. 

Welche Themen liegen euch noch am Herzen? Habt ihr selbst schon ein Projekt im Kopf oder könnt ihr etwas besonders gut, womit ihr euch im Verein engagieren wollt? Wie ihr an den zahlreichen Namen (und das sind bei weitem nicht alle) in diesem Beitrag seht, lebt ein Verein von seinen Mitgliedern. Wir als Vorstand können die Fäden zusammenhalten, doch wir brauchen euch um neue Fäden zu spinnen! Schickt uns gern eine E-Mail, ruft uns an oder kontaktiert uns per Signal. Wir freuen uns auf die nächsten Jahre mit euch!